Pränataldiagnostik oder:

„Einen Rechtsanspruch auf ein unbehindertes Kind gibt es nicht!“

Gesunde Kinder sind nicht machbar – auch wenn sich dies viele werdende Eltern wünschen und die Medizin das immer wieder glauben machen möchte. Zwar boomt die vorgeburtliche Diagnostik (wie z.B. Amniozentese, Chorionbiopsie, Triple Test und Ultraschall), doch die therapeutischen Möglichkeiten halten damit längst nicht Schritt. Bei vielen normabweichenden Befunden kann schwangeren Frauen als einzige „Therapie“ nur der späte Abbruch der Schwangerschaft angeboten werden. Keine Frau darf zum Ultraschall, zur Fruchtwasseruntersuchung oder zu einem Testverfahren zur "Risikoabschätzung" gezwungen werden. Der Druck auf Schwangere wächst zu einer scheinbaren Verpflichtung, sich in jedem Fall eines vorgeburtlichen check-ups unterziehen zu müssen. Werdende Eltern fürchten, ein Kind mit einer Behinderung könnte ihnen persönlich als Versäumnis angelastet werden: Ausdruck einer Entsolidarisierung der Gesellschaft, in der Behinderung und im Anderssein immer weniger akzeptiert werden. Aus dieser Sorge heraus gründete sich 1994 ein bundesweites „Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik“; das Sekretariat des Netzwerkes ist bei unserem Bundesverband angesiedelt.

Beim Diakonischen Werk Württemberg gibt es eine unabhängige Stelle für die Beratung und Begleitung für Frauen und Männer, werdende Mütter und Eltern zu vorgeburtlichen Untersuchungen und bei Risikoschwangerschaften:

PUA – Beratungsstelle
c/o Diakonisches Werk Württemberg e.V.
Annegret Braun
Heilbronner Straße 180
70191 Stuttgart
Telefon 0711 / 16 56 – 341 oder – 168
Telefax 0711 / 16 56 – 329
eMail pua@diakonie-wuerttemberg.de
Internet www.diakonie-wuerttemberg.de/direkt/...

Beratung bei Pränataldiagnostik – ein Modellprojekt in Baden-Württemberg

Untersuchungen haben gezeigt, dass viele Frauen pränataldiagnostische Maßnahmen vornehmen lassen, ohne sich über die möglichen medizinischen und psychosozialen Konsequenzen im Klaren zu sein. Dies zeigt, wie wichtig eine umfassende Information und Beratung im Vorfeld pränataldiagnostischer Maßnahmen ist. Zwei Jahre lang hat Baden-Württemberg in einem Modellprojekt an acht Modellstandorten (Balingen, Mannheim, Stuttgart, Ulm, Böblingen, Heilbronn, Karlsruhe, Konstanz) mit wissenschaftlicher Begleitung des Universitätsklinikums Heidelberg erprobt, wie sich die Beratung von Schwangeren vor und nach pränataldiagnostischen Maßnahmen verbessern lässt. Am 25. Januar 2010 wurden die Ergebnisse in Stuttgart vorgestellt.

Das Land Baden-Württemberg plant nun die Einrichtung von Informations- und Vernetzungsstellen zur Pränataldiagnostik. Das Schwangerschaftskonfliktgesetz beinhaltet seit Jahresanfang 2010 ebenfalls den Ausbau der ärztlichen Informations-, Beratungs- und Dokumentationspflicht. Jede Schwangere hat das Recht auf optimale und individuelle Unterstützung, um für sich und das ungeborene Kind in jeder Phase der Schwangerschaft eine gute Entscheidung zu treffen.

Informationen zu den Modellstandorten des Projekts in Baden-Württemberg und der wissenschaftlichen Begleitforschung durch das Universitätsklinikum Heidelberg finden Sie unter www.pnd-beratung.de.

Bundesweites Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik

Unter Beteiligung unseres Bundesverbandes gründete sich 1994 ein Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik. Seine Forderungen:

• Eine Schwangerenvorsorge, die die Frau in den Mittelpunkt stellt und ihre Kompetenzen stärkt.
• Die vorgeburtliche selektive Diagnostik aus der Routine der Schwangerenvorsorge herauszunehmen.
• Umfassende ärztliche Aufklärung vor vorgeburtlicher Diagnostik wie Ultraschall, Triple-Test, Fruchtwasseruntersuchung, usw.
• Eine Zustimmungspflicht der Frau zur selektiven vorgeburtlichen Diagnostik
• Eine Beratung, die die psycho-sozialen, ethischen und medizinischen Aspekte umfasst, um eine reflektierte Entscheidung zu unterstützen
• Beratung soll unabhängig von den Anbietern vorgeburtlicher Diagnostik möglich sein
• Kooperation verschiedener Berufsgruppen
• Eine Begleitung von Frauen, bei deren ungeborenem Kind eine Behinderung oder Störung diagnostiziert wurde.

Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik
c/o Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V.
Brehmstraße 5 – 7
40239 Düsseldorf
Telefon 0211 / 64 00 4 – 0
Telefax 0211 / 64 00 4 – 20
eMail kontakt@netzwerk-praenataldiagnostik.de
Internet www.netzwerk-praenataldiagnostik.de

2002 gründeten neun Selbsthilfe- bzw. Sozialverbände das gemeinnützige Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft (IMEW) um eine wissenschaftliche Unterstützung ihrer Arbeit zu schaffen. Von Anfang an mit dabei war unser Bundesverband. Aufgabe des Instituts ist es, die Sichtweise von Menschen mit Behinderung und chronischer Krankheit in Wissenschaft, Politik und Gesellschaft nachhaltig zu verankern. Ein Tätigkeitsschwerpunkt des Instituts liegt nach wie vor auf medizin- und bioethischen Fragen, die beispielsweise im Zusammenhang von Pränatal- und Präimplantationsdiagnostik oder Stammzellforschung auftauchen. Die Gründung des Instituts stand im Zusammenhang der damaligen Debatte um die sog. Bioethik-Konvention.

Die Anschrift:

Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft gGmbH (IMEW)
Warschauer Straße 58 A
10243 Berlin
Telefon 030 / 29 38 17 – 70
Telefax 030 / 29 38 17 – 80
eMail info@imew.de
Internet www.imew.de

Willkommen – wenn es anders kommt – das andere Wunschkind

Kinder mit Behinderung oder chronischer Krankheit sind Kinder wie andere auch. Sie haben aber besondere gesundheitliche Anforderungen zu bewältigen. Das Recht auf Leben kann ihnen niemand nehmen.

Das Leben mit einem behinderten oder chronisch kranken Kind ist anders und stellt oft an Eltern und die gesamte Familie eine ganz besondere Herausforderung. Dennoch: das Leben mit einem Kind ist schön!

Zum Weiterlesen

Willkommen - Wenn es anders kommt

Informationen für Eltern eines behinderten oder chronisch kranken Kindes (download)
Erstinformationen für Eltern, die ein behindertes oder chronisch krankes Kind bekommen haben. Die informative Broschüre wurde in Kooperation mit Verbänden der Elternselbsthilfe entwickelt. Herausgeber: Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA), Köln.

Willkommen - Das andere Wunschkind

Informationen für Ärztinnen und Ärzte (download)
Um Ärztinnen und Ärzten hier erste Informationen an die Hand zu geben und sie in ihrer Arbeit zu unterstützen, hat die BZgA in Kooperation mit Verbänden der Elternselbsthilfe die Broschüre „Willkommen - Das andere Wunschkind“ entwickelt.

Die Anschrift

Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA)
Ostmerheimer Straße 220
51109 Köln
Internet www.bzga.de

Letzte Aktualisierung: 09.02.2010